Socialstyrelsen
Sjældne Handicap

- find mere viden om sjældne handicap på socialstyrelsen.dk/handicap/sjaeldnehandicap

PDF-udskrift

A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9

Transversel akut myelitis




Beskrivelse 

Transversel akut myelitis er en akut opstået neurologisk sygdom, som skyldes betændelse i rygmarven. Myelitis betyder betændelse i rygmarven, transversel refererer til positionen for betændelsen som tværs henover rygmarven, svarende til et bestemt segment.

Betændelsen kan ødelægge myelin, som er en fedtsubstans der omgiver nerveceller/nervefibre. Betændelsen kan ødelægge forbindelsen mellem nerver i rygmarven og resten af kroppen. 

Den præcise årsag til sygdommen er ikke kendt i detaljer, men den ses ofte efter virusinfektioner. Sygdommen er ikke arvelig. Sygdommen kan også ses som komplikation til andre sygdomme, herunder infektionssygdomme, autoimmune sygdomme samt ved blodkarsygdomme i rygmarven. Sygdommen kan også ses som led i dissemineret sclerose. 

Symptomerne er pludselig indsættende rygsmerter, muskelsvaghed og snurrende fornemmelser i benene. Kan udvikle sig til lammelser samt manglende kontrol over blære- og tarmfunktion. Efter 2 til 12 uger sker der en vis genopretning af normale funktioner, men mange får blivende symptomer.

Diagnosen stilles klinisk, dvs ved den lægelige udspørgen og undersøgelse, evt. hjulpet af skanninger og blodprøver. Der findes ikke nogen effektiv behandling, som kan kurere sygdommen, men understøttende behandling undertiden i form af respirator er nødvendig.

Sygdommen kan ramme både børn og voksne, hos børn hyppigst mellem 10 og 19 år, og hos voksne hyppigst mellem 30 og 39 år.

Anslået antal i Danmark: Hyppigheden er kun undersøgt i få studier, men skønnes at være ca 4-5 per million per år.
Forfatter Professor Karen Brøndum-Nielsen
Udarbejdet: Juli 2002
Andre med samme diagnose? 

Sjældne-netværket er et tilbud til mennesker med sjældne sygdomme og handicap samt til deres pårørende, der ikke har en forening i Danmark at henvende sig til og måske melde sig ind i. Sjældne-netværket administreres af Sjældne Diagnoser, der er paraplyorganisation for hovedparten af foreningerne på sjældneområdet. Sjældne-netværkets formål er at skabe kontakt mellem personer og familier, der lever med den samme sjældne sygdom

Der findes netværksmedlemmer (kontaktpersoner) for denne diagnose. Hvis du ønsker kontakt, kan du via dette link henvende dig til Sjældne-netværket eller ringe til dem på tlf. 3314 0010.

Betydningen af en god udredning 

Det er meget vigtigt, at der foretages en grundig udredning, som tydeliggør de forskellige symptomer, den sjældne diagnose indebærer for den enkelte. Der kan være tale om såvel lægefaglige, motoriske som psykosociale udredninger.

Syndromer kan ofte have sammensatte symptombilleder, der nødvendiggør en udredning af flere problemstillinger så forskelligartede som indlæringsvanskeligheder, smerter og organfejl. Det kan være naturligt at fokusere på det mest udtalte symptom, men manglende opmærksomhed på andre symptomer skaber risiko for fejludvikling. En række sjældne diagnoser kompliceres yderligere af, at handicappet er usynligt. Fx træthed, dårligt immunforsvar og kognitive problemer.

For at kunne yde mennesker med en sjælden diagnose den nødvendige medicinske behandling og sociale støtte er det derfor vigtigt at være opmærksom på både de enkelte symptomer og det samlede billede for den enkelte.

Mere faglig viden: 

Rigshospitalet (Neurokirurgisk Klinik)
Neurokirurgisk Klinik
Afsnit 2091
Blegdamsvej 9
2100 København Ø

ÅUH, Århus Sygehus (Neurologisk afdeling F)
Neurologisk afdeling F
Nørrebrogade 44, Bygning 10
8000 Århus C
Tlf.: 7846 3276

Danske og nordiske links: 

rarelink.dk
Nordisk linksamling. Information om sjældne handicap og kontaktmuligheder. Informationen er produceret af offentlige videnshavere på sjældne-handicap-området i Danmark, Norge, Sverige og Finland.

Internationale links: 

National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS)
Institut under den amerikanske sundhedsstyrelse - National Institutes of Health (NIH). Beskæftiger sig med hjerne- og neurologisk forskning. Informationen er på engelsk og primært målrettet læger.

Children's Hospital Boston
Et af USAs største børnehospitaler beliggende i Boston. De har en række beskrivelser på engelsk af sjældne diagnoser. Informationen er på engelsk og målrettet både fagpersoner og private.

Mayo Clinic
Mayo Clinic består af en gruppe non-profit hospitaler i USA. Informationen er på engelsk og målrettet til alle.

Contact a Family
Britisk netsted for familier med handicappede børn, og for professionelle, der arbejder med handicappede eller er interesserede i at kende mere til deres behov. Informationen er på engelsk

Erfaringer fra andre med samme diagnose: 

Endvidere findes et familienetværk, The Transverse Myelitis Association, hvis hjemmeside har megen information og mange links.

For generel information om sygdommen se også beskrivelsen i The Merck Manual.