Socialstyrelsen
Sjældne Handicap

- find mere viden om sjældne handicap på socialstyrelsen.dk/handicap/sjaeldnehandicap

PDF-udskrift

A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9

Legg-Calvé-Perthe sygdom




Andre betegnelser: Osteochondrosis juvenilis coxae
Beskrivelse 

Sygdom i et hofteled med ukendt årsag. Der optræder en betændelsestilstand i lårbensknoglens ledhoved i hoften, dele af ledhovedet går til grunde og ny knoglevækst sker ofte med fejlstilling og på længere sigt slidgigt til følge.

Sygdommen rammer hyppigere drenge end piger, og viser sig i 5-10 års alderen ved smerter, halten og træthed. Smerterne er lokaliseret til forsiden af hoften eller indersiden af knæet. Diagnosen stilles ved klinisk lægeundersøgelse og røntgenundersøgelse. Uden behandling er der risiko for bevægelsesindskrænkning i hofteleddet og udvikling af slidgigt med kroniske smerter. Behandlingen kan bestå i langvarigt sengeleje, kørestol eller strækbehandling - evt. operation.

Anslået antal i Danmark: Forekomst: ca. 600
Kilde: 

Kirurgisk Kompendium, 2. udg., side 1818-1821.

Forfatter Læge John-Erik Stig Hansen
Udarbejdet: Januar 2000
Andre med samme diagnose? Der findes en større forening, der også optager personer med denne diagnose: Gigtforeningen

Samtidig findes der kontaktperson(er) specifikt for denne diagnose.

Sjældne-netværket er et tilbud til mennesker med sjældne sygdomme og handicap samt til deres pårørende, der ikke har en forening i Danmark at henvende sig til og måske melde sig ind i. Sjældne-netværket administreres af Sjældne Diagnoser, der er paraplyorganisation for hovedparten af foreningerne på sjældneområdet. Sjældne-netværkets formål er at skabe kontakt mellem personer og familier, der lever med den samme sjældne sygdom

Der findes netværksmedlemmer (kontaktpersoner) for denne diagnose. Hvis du ønsker kontakt, kan du via dette link henvende dig til Sjældne-netværket eller ringe til dem på tlf. 3314 0010.

Betydningen af en god udredning 

Det er meget vigtigt, at der foretages en grundig udredning, som tydeliggør de forskellige symptomer, den sjældne diagnose indebærer for den enkelte. Der kan være tale om såvel lægefaglige, motoriske som psykosociale udredninger.

Syndromer kan ofte have sammensatte symptombilleder, der nødvendiggør en udredning af flere problemstillinger så forskelligartede som indlæringsvanskeligheder, smerter og organfejl. Det kan være naturligt at fokusere på det mest udtalte symptom, men manglende opmærksomhed på andre symptomer skaber risiko for fejludvikling. En række sjældne diagnoser kompliceres yderligere af, at handicappet er usynligt. Fx træthed, dårligt immunforsvar og kognitive problemer.

For at kunne yde mennesker med en sjælden diagnose den nødvendige medicinske behandling og sociale støtte er det derfor vigtigt at være opmærksom på både de enkelte symptomer og det samlede billede for den enkelte.

Mere faglig viden: 

Rigshospitalet (Ortopædkirurgisk Klinik)
Ortopædkirurgisk Klinik
Afsnit 2162
(Opgang 2, 16. sal)
Blegdamsvej 9
2100 København Ø
Tlf.: 3545 2369
Mail: ortopaedkir@rh.regionh.dk

ÅUH, Århus Sygehus (Ortopædkirurgisk Afd. E - Hoftesektor)
Ortopædkirurgisk Afd. E - Hoftesektor
Tage-Hansens Gade 2, 1A, 1. sal
8000 Århus C
Tlf.: 7846 7440

Danske og nordiske links: 

rarelink.dk
Nordisk linksamling. Information om sjældne handicap og kontaktmuligheder. Informationen er produceret af offentlige videnshavere på sjældne-handicap-området i Danmark, Norge, Sverige og Finland.

Internationale links: 

OMIM
Online Mendelian Inheritance in Man Database med information om menneskelige gener og genetiske sygdomme og afvigelser. Informationen er på engelsk og målrettet læger og andre med medicinsk indsigt.

Orphanet
En database med information om sjældne sygdomme. Databasen indeholder en encyklopædi med beskrivelser, hvorfra der linkes videre til forskellige services, blandt andet foreninger og netværk. Artiklerne kan læses på både engelsk og fransk.

eMedicine
En database med kvalitetssikret information om en bred vifte af sygdomme og syndromer, almindelige og sjældne, genetiske og ikke-genetiske. Informationen er på engelsk og primært målrettet læger.

PubMed
En service fra U.S. National Library of Medicine som giver adgang til den bibliografiske database Medline samt anden biomedicinsk information. Informationen er på engelsk og målrettet læger og andre med medicinsk indsigt.

Children's Hospital Boston
Et af USAs største børnehospitaler beliggende i Boston. De har en række beskrivelser på engelsk af sjældne diagnoser. Informationen er på engelsk og målrettet både fagpersoner og private.

Mayo Clinic
Mayo Clinic består af en gruppe non-profit hospitaler i USA. Informationen er på engelsk og målrettet til alle.

MedlinePlus
MedlinePlus Medical Encyclopedia samler information fra det amerikansk National Library of Medicine, The National Institutes of Health (NIH), og andre statslige og sundhedsrelaterede organisationer. Informationen er på engelsk og målrettet både fagpersoner og private.

NORD
The National Organisation for Rare Disorders. Database med beskrivelser af sjældne sygdomme. NORD er et non-profit, frivillig sundhedsorganisation. Informationen er på engelsk.

Contact a Family
Britisk netsted for familier med handicappede børn, og for professionelle, der arbejder med handicappede eller er interesserede i at kende mere til deres behov. Informationen er på engelsk

National Institutes of Health (NIH) – Office of rare diseases (ORD)
ORD er den amerikanske sundhedsstyrelses (NIH) afdeling for sjældne diagnoser. Deres hjemmeside er en portal til information og research om sjældne diagnoser. Informationen er på engelsk og målrettet både fagpersoner og private.

For detaljerede informationer om sygdommen, se Wheeless' Textbook of Orthopaedics.

Erfaringer fra andre med samme diagnose: 

Perthes Association - engelsk patienforening

Den engelske støtteforening Parents of Perthes Support Group har ligeledes en hjemmeside med informationer og links.