Socialstyrelsen
Sjældne Handicap

- find mere viden om sjældne handicap på socialstyrelsen.dk/handicap/sjaeldnehandicap

PDF-udskrift

A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9

Tourette syndrom




Andre betegnelser: Gilles de la Tourette syndrom
Beskrivelse 

Tourette syndrom er en neurologisk sygdom, hvor de første symptomer viser sig i barnealderen. Det fremtrædende kendetegn er gentagne ufrivillige bevægelser og ord/lyde – såkaldte motoriske og verbale tics.

Hos mange er der desuden adfærdsforstyrrelser. Der er stor variation i symptomer og sværhedsgrad fra person til person.

Man opdeler sædvanligvis Tourette syndrom i to former:

  • Simpel Tourette

Er kendetegnet ved motoriske og verbale tics – dvs. trækninger i øjne og ansigt, måske spjætten med lemmer, knækken med fingre, samt uartikulerede, pludselige ord og/eller lyde, såsom brummen, snøften, grynten, hylen osv.

  • Tourette+

Tourette+ kaldes sygdommen, hvis der udover tics også er adfærdsforstyrrelse. Det kan f.eks. være ADHD (Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder), som indebærer hyperaktivitet og problemer med koncentration og impulskontrol, OCD (Obsessive Compulsive Disorder), som viser sig ved tvangstanker og tvangshandlinger eller Asperger syndrom, som er velbegavede autister.

Information af familie, daginstitution, skole og andre, som har med barnet at gøre er uhyre vigtig, ligesom særlig pædagogisk og psykologisk indsats kan være relevant. Hvis personen er hæmmet af tics og/eller adfærdsforstyrrelse kan medicinsk behandling komme på tale. Behandlingen er en specialistopgave.

Tourette syndrom er hyppigst hos drenge og optræder familiært, men man kender ikke årsagen.

Se evt. også beskrivelsen af PANDAS, som har visse fællestræk med Tourette syndrom.

Forfatter Speciallæge i klinisk genetik dr.med. Susanne Kjærgaard
Udarbejdet: Maj 2007
Andre med samme diagnose? Der findes en forening for denne diagnose: Voksne Tourette gruppen
Dansk Touretteforening
Betydningen af en god udredning 

Det er meget vigtigt, at der foretages en grundig udredning, som tydeliggør de forskellige symptomer, den sjældne diagnose indebærer for den enkelte. Der kan være tale om såvel lægefaglige, motoriske som psykosociale udredninger.

Syndromer kan ofte have sammensatte symptombilleder, der nødvendiggør en udredning af flere problemstillinger så forskelligartede som indlæringsvanskeligheder, smerter og organfejl. Det kan være naturligt at fokusere på det mest udtalte symptom, men manglende opmærksomhed på andre symptomer skaber risiko for fejludvikling. En række sjældne diagnoser kompliceres yderligere af, at handicappet er usynligt. Fx træthed, dårligt immunforsvar og kognitive problemer.

For at kunne yde mennesker med en sjælden diagnose den nødvendige medicinske behandling og sociale støtte er det derfor vigtigt at være opmærksom på både de enkelte symptomer og det samlede billede for den enkelte.

Mere faglig viden: 

Glostrup Hospital (Tourette Klinikken)
Tourette Klinikken
Børnehospitalet
Nordre Ringvej 57, opgang 5
2600 Glostrup
Tlf.: 4323 2963
Mail: boerneafdeling@glo.regionh.dk

Bispebjerg Hospital (Neurologisk afdeling)
Neurologisk afdeling
Bispebjerg bakke 23
2400 København N
Tlf.: 35 31 28 61 / 35 31 28 47 (man-fre: 9-12)

Odense Universitetshospital (Det børne- og ungdomspsykiatriske hus)
Det børne- og ungdomspsykiatriske hus
Søndre Boulevard 29
5000 Odense
Tlf.: 6541 4201

ÅUH, Århus sygehus (Børne- og Ungdoms- psykiatrisk Regionscenter)
Børne- og Ungdoms- psykiatrisk Regionscenter, Risskov
Harald Selmers Vej 66, Indgang 1
8240 Risskov
Tlf.: 7789 4000

Danske og nordiske links: 

rarelink.dk
Nordisk linksamling. Information om sjældne handicap og kontaktmuligheder. Informationen er produceret af offentlige videnshavere på sjældne-handicap-området i Danmark, Norge, Sverige og Finland.

Kennedy Centret
Kennedy Centret - Nationalt forsknings- og rådgivningscenter for genetik, synshandicap og mental retardering, er en sektorforskningsinstitution under Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse.

Sociale profiler fra Sjældne Diagnoser
Paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser gennemførte fra 2006-2009 projektet "Retssikkerhed for mennesker med sjældne handicap i de nye kommuner". Resultatet er en række dialogværktøjer under betegnelsen "Sociale profiler"

Dansk selskab for Bevægeforstyrrelser ’Danmodis

Internationale links: 

NORD
The National Organisation for Rare Disorders. Database med beskrivelser af sjældne sygdomme. NORD er et non-profit, frivillig sundhedsorganisation. Informationen er på engelsk.

Genetics Home Reference
Artikler fra U.S. National Library of Medicine med information om genetiske tilstande og de gener eller kromosomer, der forårsager disse tilstande. Informationen er på engelsk og målretter sig både fagpersoner og patienter og deres pårørende.

Madisons Foundation
Madisons Foundations hjemmeside giver informationer til forældre om sjældne og alvorlige sygdomme hos børn. Informationen er på engelsk. Deres beskrivelser er skrevet af læger fra University of California in Los Angeles (UCLA).

PubMed
En service fra U.S. National Library of Medicine som giver adgang til den bibliografiske database Medline samt anden biomedicinsk information. Informationen er på engelsk og målrettet læger og andre med medicinsk indsigt.

Orphanet
En database med information om sjældne sygdomme. Databasen indeholder en encyklopædi med beskrivelser, hvorfra der linkes videre til forskellige services, blandt andet foreninger og netværk. Artiklerne kan læses på både engelsk og fransk.

eMedicine
En database med kvalitetssikret information om en bred vifte af sygdomme og syndromer, almindelige og sjældne, genetiske og ikke-genetiske. Informationen er på engelsk og primært målrettet læger.

MedlinePlus
MedlinePlus Medical Encyclopedia samler information fra det amerikansk National Library of Medicine, The National Institutes of Health (NIH), og andre statslige og sundhedsrelaterede organisationer. Informationen er på engelsk og målrettet både fagpersoner og private.

National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS)
Institut under den amerikanske sundhedsstyrelse - National Institutes of Health (NIH). Beskæftiger sig med hjerne- og neurologisk forskning. Informationen er på engelsk og primært målrettet læger.

UCL Institute of Child Health
Engelsk hjemmeside lavet af Great Ormond Street Hospital for Children NHS Trust (GOSH) og UCL Institute of Child Health (ICH).

OMIM
Online Mendelian Inheritance in Man Database med information om menneskelige gener og genetiske sygdomme og afvigelser. Informationen er på engelsk og målrettet læger og andre med medicinsk indsigt.

Contact a Family
Britisk netsted for familier med handicappede børn, og for professionelle, der arbejder med handicappede eller er interesserede i at kende mere til deres behov. Informationen er på engelsk

Mayo Clinic
Mayo Clinic består af en gruppe non-profit hospitaler i USA. Informationen er på engelsk og målrettet til alle.

eMedicine
En database med kvalitetssikret information om en bred vifte af sygdomme og syndromer, almindelige og sjældne, genetiske og ikke-genetiske. Informationen er på engelsk og primært målrettet læger.

Health on the Net foundation
Health on the Net (eller HON) er en non-profit, ikke-statslige organisation, som arbejder for at fremme, og vejledende om, pålidelige online medicinske og sundhedsmæssige oplysninger. Informationen er på engelsk og målrettet både fagpersoner og ikke fagpersoner.

Family Village
Amerikansk netsted for handicappede børn og voksne, deres familier, venner og hjælpere. Her er links til information om diagnoser, foreninger og diskussionsfora. Informationen er på engelsk.

Children's Hospital Boston
Et af USAs største børnehospitaler beliggende i Boston. De har en række beskrivelser på engelsk af sjældne diagnoser. Informationen er på engelsk og målrettet både fagpersoner og private.

Society for the Study of Behavioural Phenotypes
Adfærds- og følelsesmæssige aspekter af biologisk bestemte sygdomme, der er forbundet med intellektuel udviklingshæmning/mental retardering. En adfærdsmæssig fænotype defineres som et karakteristisk mønster af motoriske, kognitive, lingvistiske og sociale afvigelser, som er konsekvent forbundet med en biologisk sygdom. Informationen er på engelsk og målrettet til alle med interesse.

Specifikt for Tourette+  

Erfaringer fra andre med samme diagnose: 

Der findes en del frivillige netværk for Tourette syndrom i udlandet. Her en nogle af dem: Det amerikanske national Tourette Syndrome Association, og engelske Tourettes Action og Tourette Syndrome, ADD and ADHD Information Center


Læs også: