Socialstyrelsen
Sjældne Handicap

- find mere viden om sjældne handicap på socialstyrelsen.dk/handicap/sjaeldnehandicap

PDF-udskrift

A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9

Eosinofil gastroenteritis




Beskrivelse 

Kronisk betændelsestilstand i mave og tarm. Årsagen er i de fleste tilfælde ukendt, men i enkelte tilfælde er der tale om fødemiddelallergi. Der ophobes en bestemt slags hvide blodlegemer (eosinofile granulocytter) i tarmens eller mavesækkens slimhinde, og symptomerne afhænger til en vis grad af, hvor dybt ned i tarmvæggen betændelsesreaktionen rækker.

Symptomerne viser sig hyppigst i barne- eller ungdomsårene. Der er diaré, kvalme, opkastninger og mavesmerter, og der kan være nedsat optagelse af føden med anæmi og væksthæmning til følge. Diagnosen stilles ved undersøgelse af en prøve af tarmvæggen. Behandlingen består af binyrebarkhormon, der sædvanligvis har god effekt, men sygdommen blusser ofte op igen på et senere tidspunkt.

Nye tilfælde: Antal nye tilfælde om året i Danmark: 5
Kilde: 

Medicinsk Kompendium, 15. udg., side 1591-1592.

Forfatter Læge John-Erik Stig Hansen
Udarbejdet: December 1999
Andre med samme diagnose? 

Sjældne-netværket er et tilbud til mennesker med sjældne sygdomme og handicap samt til deres pårørende, der ikke har en forening i Danmark at henvende sig til og måske melde sig ind i. Sjældne-netværket administreres af Sjældne Diagnoser, der er paraplyorganisation for hovedparten af foreningerne på sjældneområdet. Sjældne-netværkets formål er at skabe kontakt mellem personer og familier, der lever med den samme sjældne sygdom

Der findes netværksmedlemmer (kontaktpersoner) for denne diagnose. Hvis du ønsker kontakt, kan du via dette link henvende dig til Sjældne-netværket eller ringe til dem på tlf. 3314 0010.

Betydningen af en god udredning 

Det er meget vigtigt, at der foretages en grundig udredning, som tydeliggør de forskellige symptomer, den sjældne diagnose indebærer for den enkelte. Der kan være tale om såvel lægefaglige, motoriske som psykosociale udredninger.

Syndromer kan ofte have sammensatte symptombilleder, der nødvendiggør en udredning af flere problemstillinger så forskelligartede som indlæringsvanskeligheder, smerter og organfejl. Det kan være naturligt at fokusere på det mest udtalte symptom, men manglende opmærksomhed på andre symptomer skaber risiko for fejludvikling. En række sjældne diagnoser kompliceres yderligere af, at handicappet er usynligt. Fx træthed, dårligt immunforsvar og kognitive problemer.

For at kunne yde mennesker med en sjælden diagnose den nødvendige medicinske behandling og sociale støtte er det derfor vigtigt at være opmærksom på både de enkelte symptomer og det samlede billede for den enkelte.

Mere faglig viden: 

Rigshospitalet (Medicinsk Gastroenterologisk Klinik)
Medicinsk Gastroenterologisk Klinik
Afsnit 2121
Blegdamsvej 9
2100 København Ø

ÅUH, Århus Sygehus (Medicinsk Hepato-gastroenterologisk Afdeling V)
Medicinsk Hepato-gastroenterologisk Afdeling V
Nørrebrogade 44, Bygning 7
8000 Århus C
Tlf.: 7846 2800

Danske og nordiske links: 

rarelink.dk
Nordisk linksamling. Information om sjældne handicap og kontaktmuligheder. Informationen er produceret af offentlige videnshavere på sjældne-handicap-området i Danmark, Norge, Sverige og Finland.

Ugeskrift for Læger
Den danske lægeforenings videnskabelige tidsskrift. Primært målrettet læger og andre i sundhedssektoren.

Ugeskrift for Læger
Den danske lægeforenings videnskabelige tidsskrift. Primært målrettet læger og andre i sundhedssektoren.

Internationale links: 

eMedicine
En database med kvalitetssikret information om en bred vifte af sygdomme og syndromer, almindelige og sjældne, genetiske og ikke-genetiske. Informationen er på engelsk og primært målrettet læger.

Orphanet
En database med information om sjældne sygdomme. Databasen indeholder en encyklopædi med beskrivelser, hvorfra der linkes videre til forskellige services, blandt andet foreninger og netværk. Artiklerne kan læses på både engelsk og fransk.

Madisons Foundation
Madisons Foundations hjemmeside giver informationer til forældre om sjældne og alvorlige sygdomme hos børn. Informationen er på engelsk. Deres beskrivelser er skrevet af læger fra University of California in Los Angeles (UCLA).

National Institutes of Health (NIH) – Office of rare diseases (ORD)
ORD er den amerikanske sundhedsstyrelses (NIH) afdeling for sjældne diagnoser. Deres hjemmeside er en portal til information og research om sjældne diagnoser. Informationen er på engelsk og målrettet både fagpersoner og private.

Erfaringer fra andre med samme diagnose: 

Endvidere har John Wedge lave sin egen private hjemmeside om Eosinofil gastroenteritis.