Socialstyrelsen
Sjældne Handicap

- find mere viden om sjældne handicap på socialstyrelsen.dk/handicap/sjaeldnehandicap

PDF-udskrift

A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z Ø 0-9

Alternerende hemiplegi




Andre betegnelser: Alternating hemiplegia of childhood, AHC
Beskrivelse 

AHC er et sjældent syndrom med kortvarige tilfælde med forbigående halvsidige lammelser, der varer fra minutter til dage. Betegnelsen alternerende hemiplegi betyder skiftende halvsidige lammelser. 

AHC begynder i småbarnsalderen 1-5 år. Der er ofte ledsagefænomener som ufrivillige bevægelser, balanceforstyrrelser og ukontrollerede øjenbevægelser.

Desuden forekommer udviklingshæmning og anfaldslignende fænomener. De typiske anfald er halvsidige anfald af slappe eller stive halvsidige lammelser, som kan sprede sig til den anden side. Barnet er typisk vågent under anfald og anfaldet brydes typisk, hvis barnet falder i søvn. Der kan tillige ses choreatiske (vridende) bevægelser og anfald af dystoni (stivhed).  Årsagen er ukendt, men familiære tilfælde kendes. Arvegangen er i familiære tilfælde formentlig autosomal dominant.

Anslået antal i Danmark: Tilstanden betegnes som sjælden, og der er rapporteret under 100 tilfælde i litteraturen.
Kilde: 

Omim nr. 104290
Mikati et al (2000) Pediatr bNeurol 23,134-41.

Forfatter Overlæge, Karen Brøndum-Nielsen
Udarbejdet: Juli 2002
Andre med samme diagnose? Der findes en forening for denne diagnose: Alternerende Hemiplegia of Childhood (AHCkids)
Betydningen af en god udredning 

Det er meget vigtigt, at der foretages en grundig udredning, som tydeliggør de forskellige symptomer, den sjældne diagnose indebærer for den enkelte. Der kan være tale om såvel lægefaglige, motoriske som psykosociale udredninger.

Syndromer kan ofte have sammensatte symptombilleder, der nødvendiggør en udredning af flere problemstillinger så forskelligartede som indlæringsvanskeligheder, smerter og organfejl. Det kan være naturligt at fokusere på det mest udtalte symptom, men manglende opmærksomhed på andre symptomer skaber risiko for fejludvikling. En række sjældne diagnoser kompliceres yderligere af, at handicappet er usynligt. Fx træthed, dårligt immunforsvar og kognitive problemer.

For at kunne yde mennesker med en sjælden diagnose den nødvendige medicinske behandling og sociale støtte er det derfor vigtigt at være opmærksom på både de enkelte symptomer og det samlede billede for den enkelte.

Mere faglig viden: 

Rigshospitalet (Pæd. Klinik I)
Pæd. Klinik I
Neuropæd amb.
Afsnit 5003
Blegdamsvej 9
2100 København Ø
Tlf.: 3545 5096 (sekretær)

Danske og nordiske links: 

rarelink.dk
Nordisk linksamling. Information om sjældne handicap og kontaktmuligheder. Informationen er produceret af offentlige videnshavere på sjældne-handicap-området i Danmark, Norge, Sverige og Finland.

Internationale links: 

National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS)
Institut under den amerikanske sundhedsstyrelse - National Institutes of Health (NIH). Beskæftiger sig med hjerne- og neurologisk forskning. Informationen er på engelsk og primært målrettet læger.

NORD
The National Organisation for Rare Disorders. Database med beskrivelser af sjældne sygdomme. NORD er et non-profit, frivillig sundhedsorganisation. Informationen er på engelsk.

OMIM
Online Mendelian Inheritance in Man Database med information om menneskelige gener og genetiske sygdomme og afvigelser. Informationen er på engelsk og målrettet læger og andre med medicinsk indsigt.

PubMed
En service fra U.S. National Library of Medicine som giver adgang til den bibliografiske database Medline samt anden biomedicinsk information. Informationen er på engelsk og målrettet læger og andre med medicinsk indsigt.

Family Village
Amerikansk netsted for handicappede børn og voksne, deres familier, venner og hjælpere. Her er links til information om diagnoser, foreninger og diskussionsfora. Informationen er på engelsk.

Orphanet
En database med information om sjældne sygdomme. Databasen indeholder en encyklopædi med beskrivelser, hvorfra der linkes videre til forskellige services, blandt andet foreninger og netværk. Artiklerne kan læses på både engelsk og fransk.

Erfaringer fra andre med samme diagnose: 

Alternating Hemiplegia of Childhood Foundation (AHCF)
På den amerikansk forenings hjemmeside er der en beskrivelse af sygdommen samt flere links.

European Network for Alternating Hemiplegia in Childhood (ENRAH). Non-profit patientdrevet organisation til fremme af research af AHC